ERN eUROGEN - Enfermedades Urogenitales Raras y Complejas

La unidad y su participación en ERN eUROGEN

Nuestro hospital forma parte de la Red Europea de Referencia ERN eUROGEN, especializada en enfermedades urogenitales raras y complejas que requieren un abordaje altamente especializado y multidisciplinar.

La sección de Urología Reconstructiva del Servicio de Urología forma parte de esta red en calidad de “full member” desde el año 2018 como centro experto en el diagnóstico, tratamiento, seguimiento y manejo quirúrgico de estas patologías, colaborando con equipos europeos para mejorar la atención de los pacientes más complejos.

Además, trabajamos de forma coordinada con enfermería y facultativos especialistas en diferentes áreas de Radiología y Radiodiagnóstico; Cirugía Plástica y Anestesiología.

Dentro de la ERN e UROGEN hay tres grandes grupos de trabajo, y participamos generalmente en dos de ellos:

  • Grupo de trabajo 2 (Workstream 2) con las siguientes áreas de especialización:

            2.1 Trastornos complejos o complicado del suelo pélvico

            2.2 Enfermedades raras de la mujer y aquellas patologías con afectación uretral

            2.3 Reconstruction uretral compleja Urethral reconstruction in rare diseases & conditions

            2.4 Enfermedades raras del retroperitoneo

            2.5 Cistitis intersticial

            2.6 Cirugía reconstructiva uro-recto-genital del adulto (el Grupo 1 comprende la de la edad pediátrica)

            2.7 Cirugía de personas trans

 

  • Grupo de trabajo 3 (Workstream 3) con las siguientes áreas de especialización:

            3.1 Cáncer de pene

            3.2 Cáncer testicular

            3.3 Cáncer adrenal

            3.4 Sarcoma abdomino-pélvico

            3.5 Cirugías raras del riñón

¿Qué es ERN eUROGEN?

ERN eUROGEN es una Red Europea de Referencia creada por la Comisión Europea para mejorar la atención de pacientes con trastornos urogenitales raros, congénitos o adquiridos que necesitan cuidados especializados. Se trata de una red que conecta hospitales y especialistas de distintos países de la unión europea para ayudar al diagnóstico y mejor tratamiento de los y las personas con estas enfermedades.

Sus objetivos principales son:

  • Mejorar el diagnóstico y tratamiento de estas enfermedades permitiendo la colaboración entre expertos europeos.
  • Reducir desigualdades entre países, permitiendo el acceso a experiencia de expertos en zonas donde no existen localmente.
  • Compartir conocimiento y buenas prácticas mediante el desarrollo de guías clínicas, protocolos y herramientas de decisión médica comunes entre hospitales europeos. Formación y educación para profesionales a través de cursos, actividades docentes y entrenamiento.
  • Impulsar investigación e innovación mediante registros europeos de pacientes, estudios multicéntricos, ensayos clínicos y publicaciones científicas sobre enfermedades raras.
  • Favorecer el trabajo multidisciplinar poniendo en contacto especialistas (urólogos, cirujanos pediátricos, ginecólogos, oncólogos, psicólogos, fisioterapeutas y genetistas) para que trabajen de forma coordinada.
  • Mejorar la calidad de vida del paciente y fomentar la información para pacientes a través de infografías y recursos en su web.

Entre las patologías incluidas se encuentran malformaciones urogenitales raras y anomalías de la diferenciación sexual, cánceres poco frecuentes del tracto urogenital, disfunciones complejas de la vía urinaria, reconstrucción urológica compleja y trastornos funcionales poco frecuentes, entre otras.

Actividad asistencial del hospital en la ERN

En nuestra unidad trabajan de forma coordinada médicas y médicos especialistas en Urología Reconstructiva, Cirugía Plástica, Oncología, Ginecología, Endocrinología, Radiodiagnóstico y Anestesiología.

Participamos activamente en:

  • Evaluación de casos complejos mediante el sistema CPMS - Clinical Patient Management System.
  • Tratamiento avanzado de malformaciones urogenitales raras.
  • Cirugía reconstructiva mayor y procedimientos de alta complejidad.
  • Manejo de tumores genitales poco frecuentes.
  • Desarrollo de rutas asistenciales seguras y basadas en evidencia.

El enfoque multidisciplinar y la colaboración europea permiten ofrecer a los y las pacientes un diagnóstico más preciso y un plan terapéutico optimizado, siguiendo estándares de calidad europeos.

Contacto

Contacto a través del hospital: CSUR Cirugía Reconstructiva uretral compleja del adulto.

  • Correo de contacto: secretaria.urologiacruces@osakidetza.eus
  • Teléfono: 946 00 63 70 y 946 00 6197.

Docencia y formación

Como miembros de ERN eUROGEN, participamos en:

  • La organización y participación en cursos y programas formativos para profesionales como webinars, congresos y cursos.
  • Intercambio de conocimiento y best practices con otros centros europeos.
  • Formación interna en manejo de patologías raras y uso de CPMS.

Contribuimos a crear un entorno de aprendizaje continuo para profesionales sanitarios y pacientes.

Investigación

Nuestra participación en la red incluye:

  • Colaboración en proyectos europeos sobre enfermedades urogenitales raras.
  • Participación en estudios multicéntricos y bases de datos europeas.
  • Desarrollo y validación de protocolos diagnósticos y terapé
  • Contribución a publicaciones científicas y actividades de innovación clí
  • Participación en ensayos clí
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Asociaciones de pacientes

Dentro de eUROGEN se integra de manera activa a los/las pacientes. Las redes europeas están diseñadas para incluir representación de pacientes en el proceso de gestión de prioridades y elaboración de guías. Participan a través de organizaciones de pacientes y asociaciones de enfermedades raras como EURODIS y ePAG o asociaciones específicas de cada patología.

Además, las redes europeas facilitan la disponibilidad y acceso a recursos para pacientes y familiares, así como ponen a su disposición información fiable y actualizada. También, trabajan para mejorar el acceso a tratamientos, disminuir las desigualdades entre países y aumentar la financiación para enfermedades raras.

 Puede acceder a la página oficial para pacientes en:

https://eurogen-ern.eu/our-work/patient-information/

 Contacto con redes de pacientes:

  • EURORDIS, asociación de pacientes con enfermedades raras europeos. eurordis.org
  • ePAG: Son los grupos oficiales de pacientes dentro de cada ERN, incluyendo eUROGEN.
  • Redes de asociaciones especí
  • Enlace a ERN eUROGEN: https://eurogen-ern.eu/

FAQs/Preguntas frecuentes 

¿Qué implica que nuestro hospital forme parte de ERN eUROGEN?
Formar parte de las redes europeas posiciona a nuestro hospital como un centro europeo de referencia en patologías urogenitales raras, facilitando el acceso a colaboración internacional, investigación avanzada y la atención multidisciplinar siguiendo los más altos estándares de calidad europeos.

¿Cómo accede un paciente a una valoración dentro de la ERN?
El equipo clínico decide cuándo un caso requiere evaluación conjunta mediante CPMS e inicia la solicitud.

¿Afecta esto a la atención habitual del paciente?
No; la atención continúa en nuestro hospital, pero con el apoyo de especialistas europeos cuando es necesario.

¿Qué beneficios tiene para el paciente?

El/la paciente no solo recibe una atención local, si no que pasa a estar conectado indirectamente con una red europea de expertos en su enfermedad. Así, tiene acceso a conocimiento experto y multidisciplinar, mayor precisión diagnóstica, opciones terapéuticas actualizadas con continuidad asistencial, acceso a investigación y ensayos clínicos y mayor equidad en la atención.

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