ERN eUROGEN - Gaixotasun urogenital arraroak eta konplexuak

Unitatea eta ERN eUROGEN sarean parte-hartzea

Gure ospitalea ERN eUROGEN Europako Erreferentzia Sarearen parte da. Sare hori diziplina anitzeko arreta oso espezializatua eskatzen duten gaixotasun urogenital arraro eta konplexuetan espezializatuta dago.

Urologia Zerbitzuaren Urologia Berreraikitzailearen Atala sare horren parte da, "full member" gisa 2018. urteaz geroztik, patologia horien diagnostikoan, tratamenduan, jarraipenean eta maneiu kirurgikoan aditua den zentro gisa, Europako taldeekin lankidetzan arituz paziente konplexuenen arreta hobetzeko.

Gainera, hainbat arlotako erizainekin eta fakultatibo espezialistekin koordinatuta lan egiten dugu: Erradiologia eta Erradiodiagnostikoa, Kirurgia Plastikoa eta Anestesiologia.

ERN eUROGEN barruan hiru lantalde handi daude, eta, oro har, horietako bitan parte hartzen dugu:

  • lantaldea (Workstream 2), espezializazio-arlo hauekin:

2.1 Pelbis-zoruaren nahasmendu konplexuak edo konplikatuak             

2.2 Emakumeen gaixotasun arraroak eta uretran eragina duten patologiak      

2.3 Berreraikitze uretral konplexua Urethral reconstruction in rare diseases & conditions              

2.4 Peritoneo-atzeko gaixotasun arraroak       

2.5 Zistitis interstiziala 

2.6 Helduen kirurgia berreraikitzaile uro-ondeste-genitala (1. taldean adin pediatrikokoa sartzen da)        

2.7 Trans pertsonen kirurgia  

 

  • lantaldea (Workstream 3), espezializazio-arlo hauekin:

3.1 Zakileko minbizia   

3.2 Barrabiletako minbizia       

3.3 Minbizi adrenala    

3.4 Sabelaldeko eta pelbiseko sarkoma             

3.5 Giltzurruneko kirurgia arraroak 

Zer da ERN eUROGEN?

ERN eUROGEN Europako Erreferentzia Sarea da, Europako Batzordeak sortua urogenitaletako nahasmendu arraroak, sortzetikoak edo hartutakoak dituzten eta zainketa bereziak behar dituzten pazienteen arreta hobetzeko. Sare horrek Europar Batasuneko hainbat herrialdetako ospitaleak eta espezialistak konektatzen ditu, gaixotasun horiek dituzten pertsonen diagnostikoan eta tratamendu hobean laguntzeko. Hauek dira helburu nagusiak:

  • Gaixotasun horien diagnostikoa eta tratamendua hobetzea, Europako adituen arteko lankidetza ahalbidetuz.
  • Herrialdeen arteko desberdintasunak murriztea, tokian tokikoak ez diren eremuetan adituen esperientzia izateko aukera emanez.
  • Ezagutza eta jardunbide egokiak partekatzea, gida klinikoak, protokoloak eta erabaki medikoak hartzeko tresnak garatuz Europako ospitaleen artean. Profesionalentzako prestakuntza eta hezkuntza, ikastaroen, irakaskuntza-jardueren eta entrenamenduaren bidez.
  • Ikerketa eta berrikuntza sustatzea, Europako pazienteen erregistroen, zentro anitzeko azterlanen, saiakuntza klinikoen eta gaixotasun arraroei buruzko argitalpen zientifikoen bidez.
  • Diziplina anitzeko lana bultzatzea, espezialistak harremanetan jarriz (urologoak, kirurgialari pediatrikoak, ginekologoak, onkologoak, psikologoak, fisioterapeutak eta genetistak), modu koordinatuan lan egin dezaten.
  • Pazientearen bizi-kalitatea hobetzea eta pazienteentzako informazioa sustatzea, infografien eta webguneko baliabideen bidez.

Patologia horien artean honako hauek daude: malformazio urogenital arraroak eta sexu-bereizketaren anomaliak, traktu urogenitaleko minbizi ezohikoak, gernu-bidearen disfuntzio konplexuak, berreraikuntza urologiko konplexua eta nahasmendu funtzional ezohikoak, besteak beste.

Ospitaleko asistentzia-jarduera ERNn

Gure unitatean, medikuek eta mediku espezialistek koordinatuta lan egiten dute Berreraikuntzako U-Errologian, Kirurgia Plastikoan, Onkologian, Ginekologian, Endokrinologian, Erradiodiagnostikoan eta Anestesiologian. Aktiboki parte hartzen dugu honako hauetan:

  • Kasu konplexuak ebaluatzea CPMS - Clinical Patient Management System sistemaren bidez.
  • Malformazio urogenital arraroen tratamendu aurreratua.
  • Kirurgia berreraikitzaile handia eta konplexutasun handiko prozedurak.
  • Tumore genital ezohikoen maneiua.
  • Asistentzia-ibilbide seguruak eta ebidentzian oinarrituak garatzea.

Diziplina anitzeko ikuspegiak eta Europako lankidetzak aukera ematen dute pazienteei diagnostiko zehatzagoa eta plan terapeutiko optimizatua eskaintzeko, Europako kalitate-estandarrei jarraituz.

Kontaktua

Ospitalearen bidezko kontaktua: CSUR Helduen uretrako kirurgia berreraikitzaile konplexua.

  • Harremanetarako helbidea: secretaria.urologiacruces@osakidetza.eus
  • Telefonoa: 946 00 63 70 eta 946 00 6197.

Irakaskuntza eta prestakuntza

ERN eUROGENeko kide gisa, honako hauetan parte hartzen dugu:

  • Profesionalentzako prestakuntza-ikastaroak eta -programak antolatzea eta horietan parte hartzea, hala nola webinarrak, kongresuak eta ikastaroak.
  • Ezagutza-trukea eta best practices Europako beste zentro batzuekin.
  • Barne-prestakuntza patologia arraroak maneiatzean eta CPMSak erabiltzean.

Profesional sanitarioentzako eta pazienteentzako etengabeko ikaskuntza-ingurunea sortzen laguntzen dugu.

Ikerketa

Gure parte-hartzeak honako hauek biltzen ditu sarean:

  • Gaixotasun urogenital arraroei buruzko Europako proiektuetan lankidetzan aritzea.
  • Ikerketa multizentrikoetan eta Europako datu-baseetan parte hartzea.
  • Protokolo diagnostikoak eta terapeutikoak garatzea eta baliozkotzea.
  • Argitalpen zientifikoetarako eta berrikuntza klinikoko jardueretarako ekarpena.
  • Saiakuntza klinikoetan parte hartzea.
Icono enlaces

Erreferentziako elkarteak

eUROGEN barruan modu aktiboan integratzen dira pazienteak. Europako sareak diseinatuta daude pazienteen ordezkaritza sartzeko lehentasunak kudeatzeko eta gidak egiteko prozesuan. Pazienteen erakundeen eta gaixotasun arraroen elkarteen bidez parte hartzen dute, hala nola EURODIS eta ePAG elkarteen edo patologia bakoitzaren elkarte espezifikoen bidez.

Gainera, Europako sareek pazienteei eta senideei baliabideak eskuratzeko aukera ematen diete, eta informazio fidagarria eta eguneratua ematen diete. Era berean, tratamenduen eskuragarritasuna hobetzeko, herrialdeen arteko desberdintasunak murrizteko eta gaixotasun arraroetarako finantzaketa handitzeko lan egiten dute.

 Pazienteentzako orri ofizialean sar zaitezke, hemen:

https://eurogen-ern.eu/our-work/patient-information/

Pazienteen sareekin harremanetan jartzea:

  • EURORDIS, gaixotasun arraroak dituzten Europako pazienteen elkartea. eurordis.org
  • ePAG: ERN bakoitzaren barruko paziente-talde ofizialak dira, eUROGEN barne.
  • Elkarte-sare espezifikoak
  • ERN eUROGENerako esteka: https://eurogen-ern.eu/

Ohiko galderak (FAQ)

Zer esan nahi du gure ospitalea ERN eUROGENeko kide izateak? Europako sareetan parte hartzeak patologia urogenital arraroetan erreferentziako zentro europar gisa kokatzen du gure ospitalea, eta nazioarteko lankidetzarako, ikerketa aurreraturako eta diziplina anitzeko arretarako sarbidea errazten du, Europako kalitate-estandar gorenei jarraituz.  

Nola iristen da paziente bat ERN barruko balorazio batera? Talde klinikoak erabakitzen du noiz egin behar den baterako ebaluazioa CPMS bidez, eta eskaera bideratzen du.           

Horrek pazientearen ohiko arretari eragiten dio? Ez; arretak gure ospitalean jarraitzen du, baina Europako espezialisten laguntzarekin, beharrezkoa denean.          

Zer onura dakarzkio pazienteari?

Pazienteak ez du arreta lokala bakarrik jasotzen; aitzitik, bere gaixotasunean adituak diren Europako osasun-profesionalen sare batekin konektatuta dago zeharka. Hala, eskuragrri ditu ezagutza aditua eta diziplina anitzekoa, zehaztasun diagnostiko handiagoa, asistentzia-jarraipeneko aukera terapeutiko eguneratuak, ikerketarako eta saiakuntza klinikoetarako sarbidea eta arretan ekitate handiagoa.

Azken aldaketako data: