Endo-ERN - Enfermedades Endocrinas Raras

¿Qué es Endo-ERN?

Endo-ERN es una red europea de centros de referencia dedicada al diagnóstico, tratamiento y seguimiento de pacientes con enfermedades endocrinas raras y complejas.

Sus principales objetivos son:

• Mejorar la calidad y equidad en la atención.
• Reducir el tiempo hasta el diagnóstico.
• Desarrollar protocolos clínicos comunes.
• Facilitar la consulta europea de casos complejos.
• Impulsar la investigación y la innovación terapéutica.

Endo-ERN ha establecido ocho grupos temáticos principales que abarcan todo el espectro de enfermedades congénitas y adquiridas: trastornos suprarrenales, trastornos de la homeostasis del calcio y del fósforo, trastornos del desarrollo y maduración sexual, trastornos genéticos de la homeostasis de la glucosa y la insulina, síndromes de tumores endocrinos de origen genético, trastornos del crecimiento y síndromes de obesidad genética, trastornos pituitarios y trastornos tiroideos.

Debido a las características intrínsecas de la acción hormonal y al carácter genético de algunas afecciones, las consecuencias de las afecciones endocrinas generalmente no se limitan a un solo órgano, sino que se superponen en múltiples órganos. Los trastornos endocrinos también suelen abarcar toda la vida de un paciente. Por lo tanto, es de fundamental importancia que las necesidades insatisfechas de este grupo de pacientes sean abordadas por una red global con amplia experiencia, que cubra todas las glándulas endocrinas y los desafíos que se presentan a los pacientes desde el nacimiento hasta la edad adulta.

El Servicio de Endocrinología y Nutrición en colaboración con la Sección de Endocrinología Pediátrica, pertenece a 4 de los 8 grupos temáticos de la red. Son los siguientes:

1. Trastornos de la Homeostasis de Calcio y fósforo
2. Trastornos Genéticos de la Homeostasis de la lGlucosa y la Insulina
3. Síndromes de Tumores Endocrinos Genéticos
4. Hipófisis

Actividad asistencial del hospital dentro de Endo-ERN

El Servicio de Endocrinología participa en:

• Atención especializada de pacientes con enfermedades endocrinas raras.
• Consultas virtuales europeas mediante CPMS.
• Coordinación multidisciplinar con otros servicios clínicos.
• Seguimiento longitudinal y transición pediatría-adultos cuando procede.

Esta colaboración permite ofrecer una atención personalizada, segura y alineada con los estándares europeos.

Ubicación y contacto

La Unidad de Patología Hipotálamo Hipófisis desarrolla su actividad asistencial en distintos dispositivos según la situación clínica de cada paciente.
La atención ambulatoria se lleva a cabo en las consultas externas de los Servicios de Neurocirugía y Oftalmología (edificio 2, piso 1, nº 14 en el mapa), así como en las consultas de Cirugía General y Oncología Médica, ambas ubicadas en el edificio 1, piso 0, nº 6 en el mapa.

Servicio de Endocrinología y Nutrición

946006000 - extensión: 856350

secretaria.endocrinologiacruces@osakidetza.eus

Servicios de Endocrinología y Nutrición: Edificio 2, piso 1, nº 14

Consultas de cirugía General y Oncología Médica: edificio 1, piso 0, nº 6

Docencia, formación e investigación

La actividad dentro de Endo-ERN incluye:

• Formación continuada para profesionales sanitarios.
• Participación en proyectos de investigación europeos.
• Contribución a registros y bases de datos de enfermedades raras.
• Desarrollo de materiales formativos y divulgativos.

Beneficios para los pacientes

• Acceso a expertos internacionales.
• Diagnóstico y tratamiento optimizados.
• Atención más coordinada y homogénea.
• Mejora de resultados clínicos y experiencia del paciente.

Enlace a la ERN

FAQs/Preguntas frecuentes