Endo- ERN - Gaixotasun endokrino arraroak

Unitatea eta Endo-ERNean parte hartzea

  • ERN-aren izen ofiziala: Endo-ERN – European Reference Network on Rare Endocrine Conditions
  • Gaixotasunen azpiarloa edo multzoa: Gaixotasun endokrino arraroak eta hormona-nahasmendu konplexuak
  • Ospitalearen rola: Full Member
  • Lotutako talde asistentziala: Endokrinologia eta Nutrizio Zerbitzua eta Endokrinologia Pediatrikoaren Atala – Gurutzetako Unibertsitate Ospitalea

Gure ospitaleak Endo-ERN sarean parte hartzen du, alegia, espezializazio kliniko handia eskatzen duten sortzetiko edo eskuratutako gaixotasun endokrino arraroetan espezializatutako Europako Erreferentziazko Sarean.

Sare horretako kide izateak aukera ematen du arreta integrala eta koordinatua emateko, Europako beste zentro aditu batzuekin etengabe ezagutza trukatuz.

ERN izateko, aldez aurretik Osasun Ministerioak CSUR gisa akreditatua izan behar du: CSUR Patologia Konplexu Hipotalamo-hipofisiaria

Zer da Endo-ERN?

Endo-ERN erreferentziazko zentroen Europako sare bat da, eta gaixotasun endokrino arraroak eta konplexuak dituzten pazienteen diagnostikoa, tratamendua eta jarraipena egiten ditu.

Hauek dira helburu nagusiak:

  • Arretaren kalitatea eta ekitatea hobetzea.
  • Diagnostikoa egiteko behar den denbora murriztea.
  • Protokolo kliniko komunak garatzea.
  • Kasu konplexuen Europako kontsulta erraztea.
  • Ikerkuntza eta berrikuntza terapeutikoa bultzatzea.

Endo-ERNek zortzi gai-multzo nagusi ezarri ditu, sortzetiko eta hartutako gaixotasunen espektro osoa hartzen dutenak: giltzurrun gaineko nahasmenduak, kaltzio- eta fosforo-homeostasiaren nahasmenduak, sexu-garapenaren eta -heldutasunaren nahasmenduak, glukosaren eta intsulinaren homeostasiaren nahasmendu genetikoak, jatorri genetikoko tumore endokrinoen sindromeak, hazkunde-nahasmenduak eta obesitate genetikoaren sindromeak, nahasmendu pituitarioak eta tiroide-nahasmenduak.

Hormonen ekintzaren berezko ezaugarriak eta afekzio batzuen izaera genetikoa direla-eta, afekzio endokrinoen ondorioak, oro har, ez dira organo bakar batera mugatzen, organo askotan gainjartzen baitira. Nahasmendu endokrinoek ere paziente baten bizitza osoa hartzen dute. Beraz, funtsezkoa da paziente talde horren ase gabeko premiei esperientzia handiko sare global batek heltzea, guruin endokrino guztiak eta pazienteei jaiotzen direnetik helduarora arte agertzen zaizkien erronkak barne hartzen dituena.

Endokrinologia eta Nutrizio Zerbitzua, Endokrinologia Pediatrikoaren Atalarekin lankidetzan, sareko 8 talde tematikoetatik 4tan dago. Honako hauek dira:

  1. Kaltzio- eta fosforo-homeostasiaren nahasmenduak
  2. Glukosaren eta intsulinaren homeostasiaren nahasmendu genetikoak
  3. Tumore endokrino genetikoen sindromeak
  4. Hipofisia

Ospitalearen asistentzia-jarduera Endo-ERN barruan

Endokrinologia Zerbitzuak honako hauetan parte hartzen du:

  • Gaixotasun endokrino arraroak dituzten pazienteei arreta espezializatua.
  • CPMS bidezko kontsulta birtual europarrak.
  • Diziplina anitzeko koordinazioa beste zerbitzu kliniko batzuekin.
  • Helduen pediatriaren luzetarako jarraipena eta trantsizioa, hala dagokionean.

Lankidetza horri esker, arreta pertsonalizatua, segurua eta Europako estandarrekin bat datorrena eman daiteke.

Koordinatzaile kliniko-asistentziala eta taldeko kideak

  • Dra. Nuria Valdés Gallego doktorea, Endokrinologia eta Nutrizioko zerbitzuburua

Kokapena eta kontaktua

Patologia Konplexu Hipotalamo-Hipofisarioaren Unitateak hainbat tokitan garatzen du bere asistentzia-jarduera, hain zuzen ere, paziente bakoitzaren egoera klinikoaren arabera. Arreta anbulatorioa Endokrinologia eta Nutrizio Zerbitzuetako kanpo-kontsultetan ematen da (2. eraikina, 1. solairua, 14. zk. mapan), bai eta Neurokirurgia eta Oftalmologiako kontsultetan ere (biak 1. eraikinean, 0. solairuan, eta 6. zenbakia mapan).

Ospitalearen mapa
Icono consultas

Endokrinologia eta Nutrizio Zerbitzua

946006000 - luzapena: 856350

secretaria.endocrinologiacruces@osakidetza.eus

Endokrinologia eta Nutrizio Zerbitzuak: 2. eraikina, 1. solairua, 14. zk.

Kirurgia Orokorreko eta Onkologia Medikoko kontsultak: 1. eraikinean, 0. solairuan, 6. zenbakian

Irakaskuntza, prestakuntza eta ikerkuntza

Endo-ERNren barruko jarduerak honako hauek hartzen ditu barnean:

  • Profesional sanitarioentzako etengabeko prestakuntza.
  • Europako ikerketa-proiektuetan parte hartzea.
  • Gaixotasun arraroen erregistro eta datu-baseetan laguntzea.
  • Prestakuntza- eta dibulgazio-materialak garatzea.

Pazienteentzako onurak

  • Nazioarteko adituen laguntza.
  • Diagnostiko eta tratamendu optimizatuak.
  • Arreta koordinatuagoa eta homogeneoagoa.
  • Pazientearen emaitza klinikoak eta esperientzia hobetzea.

ERNrako esteka

Icono enlaces

Erreferentziazko elkarteak/Erakunde laguntzaileak – Endo-ERN

  • Endo-ERNri lotutako Europako pazienteen elkarteak: Endo-ERN aktiboki aritzen da lankidetzan gaixotasun endokrino arraroak dituzten pazienteen Europako elkarteekin, eta gida klinikoen, prestakuntza-jardueren eta asistentzia hobetzeko proiektuen garapenean integratzen ditu.
  • Europako pazienteen elkarteen zerrenda: https://endo-ern.eu/patients/patient-organisations/
  • Gaixotasun endokrino arraroekin lotutako elkarte nazionalak: Estatu-mailan, pazienteen elkarteek gaixotasun endokrino arraroen ikusgarritasuna hobetzen laguntzen dute, eta babesa, informazioa eta laguntza ematen diete pazienteei eta haien familiei.
  • Pazienteentzako baliabideak: Endo-ERNk pazienteei eta zaintzaileei zuzendutako baliabideak eskaintzen ditu, gaixotasun endokrino arraroei, asistentzia-zirkuituei eta pazienteen eskubideei buruzko informazioa barne. https://endo-ern.eu/patients/

FAQ/Ohiko galderak

Zer esan nahi du ospitalea Endo-ERNko kide izateak?

Horrek esan nahi du Endokrinologia Zerbitzuko profesionalek gaixotasun endokrino arraroetan erreferentziako Europako sare batean parte hartzen dutela, eta horrek bermatzen du nazioarteko estandarrekin bat datorren eta ebidentzian oinarritutako arreta emango dela.

Zer da CPMS eta nola erabiltzen da Endo-ERNean?

CPMS da beste herrialde batzuetako adituekin kasu kliniko konplexuak modu birtualean kontsultatzeko aukera ematen duen Europako sistema. Endo-ERNak kontsulta horiek errazten ditu, gaixotasun endokrino ezohikoetan erabakiak hobeto hartzeko.

Pazientearen ohiko jarraipena aldatzen da?

Ez. Jarraipena gure ospitalean egiten jarraitzen da. Europako sareak adituen laguntza gisa jarduten du, arreta osatuz, erreferentziazko talde klinikoa ordeztu gabe.

Zer onura ditu Endo-ERNak pazienteentzat?

Diagnostikoa hobetzea, tratamendu espezializatuagoak eskuratzea, aldakortasun klinikoa murriztea eta patologia endokrino arraro edo konplexuetan arreta koordinatuagoa ematea.

Paziente endokrino guztiek jaso al dezakete Endo-ERNaren laguntza?

Sarea gaixotasun endokrino arraroei edo prebalentzia txikikoei zuzenduta dago. Talde klinikoak kasu bakoitza baloratzen du, Endo-ERNaren barruan Europako kontsulta egitea komeni den erabakitzeko.

Azken aldaketako data: