ERN EYE - Enfermedades Oculares Raras
La unidad y su participación en ERN‑EYE
Nombre oficial de la ERN:
ERN‑EYE – European Reference Network for Rare Eye Diseases
Subárea o grupo de enfermedades:
Enfermedades oculares raras y complejas
Rol del hospital:
Full Member
Equipo asistencial relacionado:
Servicio de Oftalmología – Hospital Universitario
Nuestro hospital forma parte de ERN‑EYE, la Red Europea de Referencia dedicada a las enfermedades oculares raras y de alta complejidad.
Como centro experto, ofrecemos una atención especializada y multidisciplinar para el diagnóstico, tratamiento y seguimiento de estas patologías, colaborando de forma activa con profesionales de centros de referencia de toda Europa.
La participación en ERN‑EYE refuerza la capacidad del hospital para ofrecer una atención basada en la evidencia, reducir la variabilidad clínica y mejorar los resultados visuales y la calidad de vida de los pacientes.
Para ser ERN, previamente tiene que haber sido acreditado como CSUR por el Ministerio de Sanidad : CSUR Reconstrucción de la superficie ocular compleja. Queratoprótesis
¿Qué es ERN‑EYE?
ERN‑EYE es una de las Redes Europeas de Referencia creadas por la Comisión Europea para mejorar la atención de las personas con enfermedades oculares raras, muchas de ellas de origen genético o con riesgo elevado de discapacidad visual.
La red facilita la cooperación entre centros expertos europeos para:
- Compartir conocimiento y experiencia clínica.
- Desarrollar guías y recomendaciones basadas en evidencia.
- Realizar consultas virtuales para casos complejos.
- Impulsar la formación y la investigación en oftalmología rara.
ERN‑EYE aborda patologías como distrofias retinianas hereditarias, enfermedades raras de la córnea, alteraciones neurooftalmológicas raras y otras enfermedades visuales complejas.
Actividad asistencial del hospital dentro de la ERN
El Servicio de Oftalmología participa activamente en ERN‑EYE mediante:
- Evaluación diagnóstica avanzada.
- Seguimiento clínico especializado.
- Participación en comités clínicos virtuales europeos (CPMS).
- Coordinación multidisciplinar con otros servicios y centros de referencia.
La colaboración en red permite optimizar la toma de decisiones clínicas y garantizar el acceso a las mejores opciones diagnósticas y terapéuticas disponibles.
Coordinador clínico-asistencial : Dr. Jaime Etxebarria Ecenarro, jefe de Sección de Córnea y Superficie Ocular
Docencia, formación e investigación
Como miembros de ERN‑EYE, los profesionales del hospital participan en:
- Programas europeos de formación continuada.
- Actividades de intercambio de conocimiento y buenas prácticas.
- Proyectos de investigación colaborativa en enfermedades oculares raras.
- Contribución a registros y estudios multicéntricos europeos.
Beneficios para los pacientes
- Acceso a expertos europeos.
- Diagnóstico más preciso y precoz.
- Mejora en el manejo de enfermedades de baja prevalencia.
- Atención coordinada y centrada en el paciente.
Enlace a la ERN: https://www.ern-eye.eu/
Asociaciones de referencia / Entidades colaboradoras – ERN‑EYE
Asociaciones de pacientes europeas vinculadas a la ERN‑EYE:
ERN‑EYE trabaja en colaboración con asociaciones de pacientes europeas dedicadas a las enfermedades oculares raras, promoviendo la participación activa de los pacientes y sus familias en la mejora de la atención y la difusión de información fiable.
Asociaciones nacionales relacionadas con las patologías oculares raras:
Las asociaciones nacionales de pacientes desempeñan un papel fundamental en el apoyo a las personas afectadas por enfermedades visuales raras, facilitando información, acompañamiento y defensa de sus derechos.
Recursos para pacientes:
ERN‑EYE pone a disposición de pacientes y familias recursos informativos, guías y materiales educativos orientados a mejorar el conocimiento de la enfermedad y el autocuidado.
Enlace a la ERN:
https://www.ern-eye.eu/
Preguntas frecuentes (FAQS) – ERN‑EYE
¿Qué implica que nuestro hospital forme parte de ERN‑EYE? Implica que los profesionales del Servicio de Oftalmología forman parte de una red europea de expertos en enfermedades oculares raras, lo que permite acceder a conocimiento especializado compartido y a estándares clínicos europeos de máxima calidad.
¿Qué es el CPMS? El CPMS (Clinical Patient Management System) es una plataforma segura de la Unión Europea que permite realizar consultas clínicas virtuales entre especialistas de distintos países para valorar casos complejos. La participación en ERN‑EYE facilita el uso de esta herramienta cuando se considera beneficioso para el paciente.
¿Cambia esto la atención habitual del paciente? No. El paciente continúa siendo atendido en nuestro hospital por su equipo habitual. La pertenencia a ERN‑EYE permite complementar la atención con el apoyo de expertos europeos cuando es necesario.
¿Qué ventajas aporta para los pacientes? Mayor precisión diagnóstica, acceso a conocimiento experto europeo, opciones terapéuticas actualizadas y una atención más coordinada en patologías oculares raras y complejas.
¿Es necesaria una derivación específica para ser valorado en la ERN? La valoración se realiza a través del equipo clínico responsable, que determina si el caso puede beneficiarse de una consulta dentro de ERN‑EYE y gestiona el proceso, siempre con el consentimiento del paciente.
Fecha de última modificación: