ERN EYE - Begietako gaixotasun arraroak

Unitatea eta ERN EYEn parte hartzea

ERNren izen ofiziala:

 ERN EYE – European Reference Network for Rare Eye Diseases‑

Gaixotasunen azpitaldea edo multzoa:

Begietako gaixotasun arraroak eta konplexuak

Ospitalearen rola:

Full Member

Erlazionatutako asistentzia-taldea:

Oftalmologia Zerbitzua – Unibertsitate Ospitalea

Gure ospitalea ERN EYEren kidea da, hau da, begietako gaixotasun arraroak eta konplexutasun handikoak jorratzen dituen Europako Erreferentzia Sarearen parte. Zentro aditua garen aldetik, arreta espezializatua eta diziplina anitzekoa eskaintzen dugu patologia horien diagnostikoa, tratamendua eta jarraipena egiteko, eta Europa osoko erreferentziazko zentroetako profesionalekin lankidetzan aritzen gara modu aktiboan .

ERN EYEn parte hartzeak indartu egiten du ospitaleak duen gaitasuna ebidentzian oinarritutako arreta eskaintzeko, aldakortasun klinikoa murrizteko eta pazienteen ikusmen emaitza  eta bizi-kalitatea hobetzeko .‑

ERN izateko, aldez aurretik, Osasun Ministerioak CSUR gisa akreditatua izan behar du : CSUR Reconstrucción de la superficie ocular compleja. Queratoprótesis

Zer da ERN EYE?

ERN‑EYE Europako Batzordeak sortutako Europako Erreferentziazko Sareetako bat da,  begietako gaixotasun arraroak dituzten pertsonen arreta hobetzeko . Gaixotasun  horietako asko jatorri genetikokoak izan ohi dira, edo ikusmen-desgaitasuna izateko arrisku handia dakartenak

Sare honek Europako zentro adituen arteko lankidetza errazten du, helburu hauekin:

  • Ezagutza eta esperientzia klinikoa partekatzea.
  • Ebidentzian oinarritutako gidak eta gomendioak garatzea.
  • Kontsulta birtualak egitea, kasu konplexuak aztertzeko.
  • Oftalmologia arraroko prestakuntza eta ikerketa sustatzea.

ERN‑ EYEk hainbat patologia jorratzen ditu, hala nola erretinako distrofia hereditarioak, korneako gaixotasun arraroak, nahasmendu neurooftalmologiko arraroak eta ikusmeneko beste gaixotasun konplexu batzuk.

Ospitalearen asistentzia-jarduera ERNren barruan

Oftalmologiako Zerbitzuak aktiboki parte hartzen du ERN EYEn, besteak beste:‑

  • Ebaluazio diagnostiko aurreratua.
  • Jarraipen kliniko espezializatua.
  • Europako batzorde kliniko birtualetan (CPMS) parte hartzea.
  • Diziplina anitzeko koordinazioa erreferentziazko beste zerbitzu eta zentro batzuekin.

Sareko lankidetza honi esker, erabaki klinikoak hartzeko prozesua optimiza daiteke, eta eskura dauden aukera diagnostiko eta terapeutiko onenetarako sarbidea bermatu.

Koordinatzaile kliniko-asistentziala: Jaime Etxebarria Ecenarro doktorea, Korneako eta Begi-azaleko Ataleko burua

Irakaskuntza, prestakuntza eta ikerkuntza

ERN EYEko kide gisa, ospitaleko profesionalek honako hauetan parte hartzen dute:‑

  • Etengabeko prestakuntzako Europako programak.
  • Ezagutza eta jardunbide egokiak partekatzeko jarduerak.
  • Begietako gaixotasun arraroei buruzko elkarlaneko ikerketa-proiektuak.
  • Europako Azterketa multizentrikoei eta erregistroei ekarpenak.

Pazienteentzako onurak

  • Europako adituak eskuragarri.
  • Diagnostiko zehatzagoa eta goiztiarragoa.
  • Prebalentzia txikiko gaixotasunen maneiua hobetzea.
  • Arreta koordinatua eta pazientearengan zentratua.

ERNrako esteka:

https://www.ern-eye.eu/

Icono enlaces

Erreferentziako elkarteak/Erakunde laguntzaileak – ERN EYE

ERN EYEri lotutako Europako pazienteen elkarteak:

ERN EYE Europako pazienteen elkarteekin lankidetzan aritzen da, begietako gaixotasun  arraroetan aritzen diren elkarteekin, eta pazienteen eta haien familien parte-hartze aktiboa sustatzen du, arreta hobetzeko eta informazio fidagarria zabaltzeko.‑

Begi-patologia arraroekin lotura duten elkarte nazionalak:

Pazienteen elkarte nazionalek funtsezko zeregina betetzen dute ikusmen-gaixotasun arraroak dituzten pertsonei laguntzeko, informazioa eta laguntza emanez eta haien eskubideak babestuz.

Pazienteentzako baliabideak:

ERN EYEk pazienteen eta familien eskura jartzen ditu informazio-baliabideak, gidak eta hezkuntza-materialak; gaixotasuna hobeto ezagutzeko eta nork bere burua zaintzeko.

ERNrako esteka:
https://www.ern-eye.eu/

Ohiko galderak (FAQS) – ERN EYE‑

Zer esan nahi du gure ospitalea ERN EYEren kide izateak?

Horrek esan nahi du Oftalmologia Zerbitzuko profesionalak gaixotasun okular arraroetan adituak diren profesionalen Europako sare baten parte direla, eta, horri esker, ezagutza espezializatu partekatua eta kalitate goreneko Europako estandar klinikoak eskuragarri ditugu.

Zer da CPMS?

CPMS (Clinical Patient Management System) Europar Batasuneko plataforma segurua da, eta aukera ematen du herrialde desberdinetako espezialisten artean kontsulta kliniko birtualak egiteko, kasu konplexuak baloratzeko. ERN EYEn parte hartzeak baliabide honen erabilera errazten du, pazientearentzat onuragarria dela uste denean..‑
 

Horrek aldatzen al du pazientearen ohiko arreta?

 Ez. Pazientearen ohiko lantaldeak gure ospitalean artatzen jarraitzen du. ERN EYEko kide izateak aukera ematen du  Europako adituen laguntzarekin ematen diogun arrreta osatzeko, beharrezkoa denean.‑

Zer abantaila dakarzkie pazienteei?

Zehaztasun diagnostiko handiagoa, Europako adituen ezagutza eskuragarri, aukera terapeutiko eguneratuak eta begi-patologia arraro eta konplexuetan arreta koordinatuagoa.

Deribazio espezifiko bat behar al da ERNn baloratzeko?

Balorazioa talde kliniko arduradunaren bidez egiten da, eta hark zehazten du kasuak ERN EYEren barruko kontsulta bat jaso dezakeen, eta, hala bada, prozesua kudeatzen duen, betiere pazientearen baimenarekin.

Azken aldaketako data: