MetabERN - Gaixotasun metaboliko hereditario arraroak

Unitatea eta MetabERN-ean parte hartzea

  • ERN-aren izen ofiziala: MetabERN - European Reference Network for Hereditary Metabolic Disorders
  • Ospitaleak parte hartzen duen ERNaren gaixotasunen azpiarloa edo multzoa: gaixotasun metaboliko hereditarioak
  • Ospitalearen rola: Full Member
  • Lotutako talde asistentziala: Gaixotasun Metaboliko Hereditarioen Unitatea, Gurutzetako Unibertsitate Ospitalea

Gure ospitaleak MetabERN sarean parte hartzen du, hau da, gaixotasun metaboliko hereditario arraroei (IEM, ingelesez) buruzko Europako Erreferentzia Sarean. Zentro aditu gisa, diziplina anitzeko arreta eskaintzen dugu nahasmendu oso konplexu horien diagnostikoa, maneiua eta jarraipena egiteko, Europa osoko espezialistekin lankidetzan, pazienteen asistentzia-kalitatea eta emaitzak hobetzeko.

ERN izateko, aldez aurretik Osasun Ministerioak CSUR gisa akreditatua izan behar du: CSUR Sortzetiko Gaixotasun Metabolikoak

Zer da MetabERN?/Europako sarearen deskribapena

MetabERN egungo 24 ERNetako bat da, eta gaixotasun metaboliko hereditarioak ditu langai. Europar Batasunak ezarritako erreferentziazko zentro espezializatuen sare honen helburua da eskuragarri dagoen arretarik onena eskaintzea, gaixotasun metaboliko arraroak dituzten paziente guztien eta haien familien mugaz gaindiko premiei erantzuteko.

MetabERNek plataforma bat eskaintzen du jardunbide egokiak trukatzeko, gida klinikoak garatzeko eta mugaz gaindiko osasun-arreta errazteko gaixotasun metaboliko arraroak dituzten pazienteei.

Metab-ERNaren helburuak honako hauek dira:

  • Ezagutzak biltzea eta sareko kideen arteko informazio-trukea hobetzea.
  • Diagnostikoa eta arreta hobetzea esperientzia urria den gaixotasun-eremuetan.
  • Estatu kide guztiei laguntzea, gaixotasun metaboliko hereditarioak dituzten pazienteei arreta oso espezializatua emateko.
  • Gaixotasun metaboliko hereditarioetarako berrikuntza sustatzea medikuntza-zientzietan eta osasun-teknologietan.
  • Gaixotasun metaboliko hereditarioei buruzko prestakuntza medikoa eta mugaz gaindikoa ematea.
  • Pazienteen ekimen guztiak babestea, arreta-katearen alderdi guztiak harmonizatzeko eta hobetzeko.

MetabERNek 1.000 gaixotasun metaboliko arraro baino gehiago barne hartzen ditu, hala nola nahasmendu lisosomalak, gaixotasun peroxisomalak, metabolismo energetikoaren akatsak, urearen zikloaren nahasmenduak, gaixotasun mitokondrialak eta beste IEM larri batzuk, adituen arreta behar dutenak.

Gehiago jakin

Ospitalearen asistentzia-jarduera ERN barruan

Kualifikazio handiko eta etengabeko prestakuntzan dauden profesionalen taldeak osatzen du Gurutzetako Unibertsitate Ospitaleko Gaixotasun Metaboliko Hereditarioen Unitatea.

Unitateak diziplina anitzeko arreta integrala ematen du, eta asistentzia-jarraitutasuna bermatzen du adin pediatrikotik helduarora. MetabERNekin batera egindako lanari esker, arreta optimizatu daiteke, eta tratamendu terapeutikoa etengabe eguneratzen dela bermatu.

Unitatea/Zerbitzua

Taldearen argazkia

KOORDINATZAILEA KLINIKO-ASISTENTZIALA

PEDIATRÍA

  • Dr. Javier de las Heras
  • Dra. María López

BARNE-MEDIKUNTZA

  • Leticia Ceberio doktorea
  • Nuria López doktorea

PSIKOLOGIA KLINIKOA

  • Cristina Iniesta doktorea

ENDOKRINOLOGIA ETA NUTRIZIOA

  • Estrella Diego doktorea
  • María del Carmen Fernández doktorea

METABOLISMOKO LABORATEGIA

  • María Unceta doktorea
  • Arantza Arza doktorea
Erakundearen eskema

Ospitaleko kokapena eta Unitatearekiko harremana

Ospitalearen mapa
Icono consultas

Pediatriako Gaixotasun Metaboliko Hereditarioen Unitatea

946006481

Kanpo-kontsulten eraikina 1, 2. solairua

Icono consultas

Barne-Medikuntzako Gaixotasun Metaboliko Hereditarioen Unitatea (Helduak)

946006303

Kanpo-kontsulten eraikina 2, 1. solairua

Erreferentziazko pertsona eta profesional zein pazienteentzako posta elektronikoa:

ERNaren baliabide ofizialetarako estekak: https://metab.ern-net.eu/

Irakaskuntza

MetabERNeko kideek aktiboki parte hartzen dugu honako hauetan:

  • Trebakuntza-programa europarrak, IEMei buruzko ikastaroak eta mintegiak.
  • Barne-prestakuntzako jarduerak, hainbat espezialitatetako profesionalentzat.
  • Pazienteentzako eta familientzako prestakuntza-materialak garatzea eta zabaltzea.
  • Jakintza trukatzea Europako erreferentzia-zentroekin, etengabeko ikaskuntza sustatzeko.

Ikerkuntza

MetabERNari lotutako hainbat ikerketa-ekimenetan laguntzen du gure unitateak:

  • Europako partzuergoetan parte hartzea eta IEMei buruzko elkarlaneko azterlanak egitea.
  • Gaixotasun arraroei buruzko Europako datu-baseetan eta erregistroetan ekarpenak egitea.
  • Saiakuntza klinikoak terapia berritzaileetan, farmako zurtzetan edo doitasun-tratamenduetan.
  • Diagnostikoa eta tratamendua hobetzera bideratutako proiektuak eta argitalpen zientifikoak.

FAQ/Ohiko galderak

Zer esan nahi du gure ospitalea MetabERNeko kide izateak?

Horrek esan nahi du Gaixotasun Metaboliko Hereditarioen Unitateko profesionalak gaixotasun metaboliko arraroetan aditu europarren taldeko kide direla, eta, horri esker, kalitate goreneko estandar kliniko partekatuak eskura daitezkeela.

Zer esan nahi dute CPMS siglek?

CPMS Pazienteen Kudeaketa Klinikoko Sistemaren ingelesezko siglak dira. Sistema horren bidez, kontsulta birtualak egin daitezke Europa osoko adituen artean, gaixotasun metaboliko hereditarioen kasu konplexuetarako. Talde klinikoak kasua baloratu, CPMSaren bidez ebaluatu behar den erabaki eta Europako kontsulta birtuala izapidetzen du, betiere, pazientea/familia ados badago eta baimena sinatu ondoren.

Ohiko arreta aldatzen da?

Ez. Pazienteak gure ospitalean jarraitzen du tratamendua egiten, eta Europako sare osoko adituen laguntza jasotzen du.

Zer abantaila ditu pazientearentzat?

Zehaztasun diagnostiko handiagoa, terapia berritzaileetarako sarbidea, diziplina anitzeko jarraipen aurreratua eta nazioarteko laguntza gaixotasun oso konplexuetan.

Azken aldaketako data: